提升淋巴瘤患者5年生存率的“三个法宝”
淋巴瘤是一种常见的血液肿瘤,也是目前控制率、治愈率高的肿瘤之一,患者经过规范化的治疗和管理后,生存期可大大延长。然而在我国,淋巴瘤患者5年生存率不容乐观——据国际医学期刊《柳叶刀》于2018年发布的统计数据显示,中国淋巴瘤患者的5年生存率约38.3%,相比日本和美国的57.3%、68.1%,仍存在明显差距。
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复旦大学肿瘤医院每年诊断淋巴瘤患者3000余例,高居华东地区各家医院。据该院肿瘤预防中心长期随访数据显示,2005-2020年在复旦大学附属肿瘤医院初治的7735例淋巴瘤患者5年生存率达到74.3%,10年生存率达到62.1%,为目前国内各个单位报道的淋巴瘤患者长期生存率之高。
身为“优等生”,理应成为新趋势的引领者。
近年来,新技术、新药物的涌现,使得淋巴瘤在治疗上有了不少突破。但是,中国淋巴瘤专科建设方面发展缓慢,依旧处于初级阶段。十三届全国人大四次会议中有一项“关于推进我国淋巴瘤专科建设的建议”,国家卫生健康委对该建议的回复中也称:加强淋巴瘤相关专科建设是提升淋巴瘤诊疗水平,提高淋巴瘤患者生存率的重要举措。
为了专注于淋巴瘤诊治,血液病专业出身的陶荣早在10年前,就和团队聚焦于淋巴瘤的亚专业建设,尤其是对我国发病率较高的NK/T细胞淋巴瘤的诊疗上他们较有特色。过往陶荣在上海交通大学医学院附属新华医院工作期间,就已经做到了经其团队诊治的淋巴瘤患者五年生存率达到70%,与国际先进水平持平。
2022年2月,陶荣再次做了一次职业生涯上的取舍——舍弃了供职已满20年的新华医院,到复旦大学附属肿瘤医院组建淋巴瘤专科。回溯心路,陶荣表示,在淋巴瘤领域耕耘10多年后,他认识到如果想把淋巴瘤的诊疗能力再提升一个水平,势必要走专科化发展之路。
此外,陶荣很想在具有中国地域特色的淋巴瘤及病毒感染相关方向进行深入研究,比如其中的EB病毒感染相关的淋巴瘤,诊断复杂,非常容易漏诊、误诊,对于病理诊断提出了很高的要求。而像NK/T细胞淋巴瘤不仅对病理诊断要求高,对放疗水平也要求很高。复旦大学附属肿瘤医院的病理和放疗科在国内名列前茅,陶荣正是想要利用这个平台的优势,把自己擅长的事情做得更好。
“专注而卓越”,陶荣将自己职业生涯中一以贯之的信念,也贯彻到复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科的建设中。科室有一个随处可见的“座右铭”:致力于为淋巴瘤患者提供“科学规范的诊疗、前沿创新的治疗、全病程一站式医疗”。陶荣告诉健康界,这是科室共同追求的目标,也是最想要对患者及其亲友们所传递的理念。
为患者提供科学规范、前沿创新全病程一站式医疗
在陶荣看来,科学而规范,是所有诊疗工作的出发点和根本原则,贯穿于从诊断到治疗的每一个阶段。他对自己团队一直有很高的诊疗规范性要求,因为按照规范的流程进行诊疗,患者有更高概率获得较好的预后,“如果离开这一条,别的无从谈起。”
在科学规范诊疗的基础上,如果患者把该尝试的路径都走了,有些问题依然没有得到解决,陶荣就会引导他们积极地去拥抱前沿、创新的治疗。科学的发展、患者健康结局的改善,离不开创新的治疗。其中,有些路径是通向治愈的,有些路径是通向改善生活质量、延长生命的。
“在追求治愈的过程中,我们不会轻易妥协,当已有的治愈路径都失败后,如果有合适的临床实验,就会和患者一起把所有路径走完,让他们有好的健康结局。”他表示。
基于以上两条原则,复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科想要给患者提供的,是全病程一站式诊疗。
在陶荣的设想中,患者来到淋巴瘤科后,从为他们初诊开始,到后面进入复发难治阶段,科室都能基于患者疾病的发展阶段,从他们的大利益出发,为其制定优治疗策略,而非仅仅提供片段化、割裂式的诊疗。
如果淋巴瘤的患者确诊时处于早期病变,科室为他们采取及时有效的治疗措施后,能够使患者的长期生存率得到很大改善。到了后期复发难治阶段,如果及时、恰当处理治疗带来的并发症,可减少治疗相关死亡;如果及时匹配相应的临床试验、临床研究资源,也有可能改善患者预后,提升他们的长期生存率。
所谓一站式诊疗,是希望淋巴瘤科就像机场询问台那样,能够熟悉患者所有的需求场景,并解答他们的任何问题。比如如何办理住院,如何进行化疗、放疗,到了病情复杂阶段如何进行造血干细胞移植等,“不让患者经常处于迷茫无助的状态,在疾病的不同治疗阶段,要不停地自行换科室甚至换医院。”
陶荣表示,对于一个科室、一家医院而言,淋巴瘤患者长期生存率提高一个点,都是一件非常不容易的事情,背后需要全方位的付出,才会有整体的提升。他的团队正是运用好了“科学规范的诊疗、前沿创新的治疗、全病程一站式医疗”这三个法宝,才能在更好地改善患者健康结局道路上不断精进。
全生命周期随访为何如此重要?
对于来到医院的患者,陶荣关注他们的全病程一站式诊疗,对于出院后的患者,陶荣关注他们全生命周期的随访。在他看来,全生命周期随访就好比买一辆车送免费维修一样,不同之处在于,这种服务既不会产生增值,也不会有额外的医疗收入,“但是对患者和对医生都格外重要”。
他从十几年前就开始这项工作,所以经他团队诊治的淋巴瘤患者都有清晰的5年生存率、10年生存率数据。
在长期的随访中,陶荣团队将患者的一些特征、数据,用数据库管理的方式收集起来。长此以往,他们对这些疾病会产生更加精细的认识,也发现了不少同行们尚未发现的现象,比如不同背景下的弥漫大b细胞淋巴瘤、滤泡性淋巴瘤存在的个性化差异;不同治疗方案下的不同临床转归等。
“当收集了足够多的数据,就可能会发现一些端倪,然后有可能提出一些假设,进行更加科学合理的区分化治疗。”他说。
目前,随着淋巴瘤科收治患者的不断增加,陶荣将患者的随访管理当做更加重要的工作,并于2023年8月底引入个案管理师入驻科室,对滤泡型淋巴瘤和弥漫大B细胞淋巴瘤,NK/T细胞淋巴瘤,这几个专病亚型进行全方位的精细化管理。
对于科室而言,个案管理师能很好地帮助护理人员分担部分工作,还能够做一些科研数据录入、统计和汇总等工作,提高了科室的整体工作效率。对于患者而言,随访工作能使他们的疑虑和问题得到及时解答,回归间隔时间更短,用药的依从性也更好,错误思维也可及时得到矫正。
陶荣介绍,随访中发现,有些患者治疗后病情稳定,暂时把这件事情抛诸脑后。有些患者,尤其是中西部地区的患者,刚查出得病时倾尽全力进行治疗,病情复发之后,由于经济压力等原因灰心失意,不少人就放弃治疗了。
这时,针对他们的个体特异性,推荐相应的临床试验信息给他们,让他们知道有免费治疗可供选择,对患者重燃希望会起到很好的帮助。
以患者为中心的一体化诊疗
不少患者在网上发评论说:陶荣体贴病人心情、温暖可亲,是一名非常好的医生。他们当中很多人是在找到陶荣之后,重新燃起了希望。但是在前期求医过程中,曾历经坎坷。
中国地域辽阔,各个地区的诊疗水平并不完全一致,淋巴瘤患者的5年生存率也存在较大差距。近年来,国家一方面在推动肿瘤诊疗能力均衡发展,提高整体规范化水平;一方面也鼓励建立肿瘤一体化诊疗和连续管理的模式,满足患者需求。
在他看来,当前的诊疗一体化主要基于两个出发点:一是减低医疗费用支出,二是能够更好地提高患者的长期生存率。
“患者希望的,是大程度上把病看好。”陶荣认为,从一家医院自身的角度,首先是用一站式服务,为患者提供自家医院能够提供的资源,尽可能解决他们的问题。但是从更大的层面来讲,每家医院各有其专长,也有其短板,医院之间应当进行互补式医疗,把自己擅长的事情做好。对于自己解决不了的问题,交由擅长的人去做,引导患者进行恰当分流。
经过病情评估,适合下沉的患者,比如总体达到平稳状态、后期更多需要营养支持的,或者是进行静脉抗生素治疗的,可以将他们下沉到下级医院。“但这种分层是带着方案回去的,而不是不再管他们。也是结合他们个人意愿的,而非强制性。”他表示,在此之前,自己的团队会陪伴患者一起,把该走的路径走完,然后才会去进行分流分层。
一直以来,在非常有限的床位资源下,陶荣所带领的团队运行效率非常高,治疗过的患者整体结局非常好,“主要原因在于我们能够真正从患者医疗需求出发做决策,第一出发点永远是哪种方案对患者更好。”他说。
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